赴美就医记

一、病魔降临

    我一向身体状况良好,文革前没有办公费医疗征,文革后有了医疗证,却未到医院看过病。平时连感冒也很少,有点不舒服,自己吃点药就过去了。文革后共有过两次发烧,都是因为吃坏了肚子。冬天上身只在衬衣外加一件单夹克或西服,下身仍只一条单裤。我不冬泳,但我对自己实施“冷空气浴”。我也没有任何不良嗜好,不吸烟、不酗酒。在我享受副部级医疗待遇后,从1998年起每年要到定点医疗单位去做体检,其结果还要上报,这才建立了医疗档案。人过了七十,自然想到保持健康。我也不例外。我想过,我平时不得病,要得病,就会是大病,对我来说,最可能致命的病是心脑血管病和癌症,因为我的父母都因患脑血栓病后并发其他病而去世。因此,我把关注的重点放在心脑血管病上,而且确实也出现些症状,除主动脉硬化外,心电图也有变化,1998年为正常,1999年为可疑,2000年和2001年出现T 波倒置,表明心脏供血不足。2002年初,还出现高血压。这些都使我关注心脑血管的问题,服用一些能改善心脑血管状况的药物。说来也奇怪,从2002年起,我的心电图又正常了。而在服用降压药后,血压反而更高,我自己决定逐步减少药量,最后停服,结果血压也正常了(昼夜平均值:收缩压120,舒张压80)。2003年体检,几乎所有检查的指标都正常,以致门诊医生问我;你怎么保养得这样好?殊不知更可怕的病魔正向我袭来。(其实,在2002 年体检时,大便就有潜血,检验部门提出做两次复查,医生和我都未注意到这项检验结果,没有复查。那时显然已经有了肠道肿瘤,但尚未转变为癌)。

    2003年,SARS 肆虐,原定于5月8日的体检被推迟,6月17日我偕妻去美国探亲,并解SARS 期间的郁闷,9月23日下午回到北京,实际上SARS耽误了我近五个月的时间,使癌症得以发展和扩散。如果5月份体检发现了癌症,情况就会大不一样。回北京后我即去医院,挂号处的护士说,别人已经体检过了,你快去体检。做B超时,发现肝脏右叶,有多个实质性占位,初步诊断为,多发性囊性变,除外转移癌。这就是说,可能是肝囊肿,而囊肿一般为良性。由于血检结果并未都出来,作为肝癌特异性指标的甲胎蛋白指标又不高,门诊医生也难确诊,让我作CT检查,但CT的结果要到国庆后才能拿到,整个国庆期间,我都在忐忑不安中度过,暗中希望不是癌,而是良性囊肿。国庆后,10月8 日取到CT 结果,我一下懵了,诊断为,原发性肝癌,多发性肝内转移。那时血检全部结果已出来,与肝功能有关的一些指标,除与乙型肝炎有关的指标正常外,大多不正常。门诊医生让我赶紧住院。当天下午,我就住入病房。医院请了一些国内最顶尖的医生给我会诊。由于与肠癌有关的指标—CEA很高,他们让我作进一步直肠镜检查。在检查中,医生问我,大便中是否出血,我说有时出血,又问出血多久了,我说,大约有两年了。又问为何不早来看,我说,以为是痔疮出血,(其实,我没有内痔)。检查结果有直肠癌,它长在距肛门11公分处,难怪在体检时,外科医生用手指探摸不到。医生会诊,初步诊断是直肠癌转移到肝和肺,是否已转移到肋骨需排除。我很后悔,在发现大便出血时,没有去看医生,如果早看医生,在肠肿瘤尚未癌变时,切除了,就没事了,即使它已转变为癌,在未转移前,也容易治愈。但后悔已没有用了。不过,我也庆幸,患的是直肠癌及其远端转移,那比患原发性肝癌要好得多,因为后者的毒性更强。美国给我治病的医生曾说,如果一个人一生必须得一次癌症,那么最好是得直肠癌。但是直肠镜检查发现的肿瘤是否就是癌,还得根据活检的结果而定,而三份活检样本中都未发现癌细胞,这反而引起我的不安。因为如果那个直肠肿瘤不是癌,那么,肝脏的肿瘤就是原发性肝癌了,那岂不更糟糕?所幸医生仍维持原来的结论,他们认为,从取样中未发现癌细胞,是因为为了避免出血,未从肿瘤的顶部取样,而是从边上取样。

    从我发病的经历,可以提出几点教训:

    (1)平时身体状况愈好的人,愈容易忽视健康,不注意保养,不注意锻炼,不注意

饮食,不注意检查身体状况的变化,不注意工作与休息的协调。人们往往要到得病时才注意健康,注意锻炼,注意改变不良的生活习惯和工作习惯。悲夫!那些身体差的人,则不一样,往往可以顶过种种疾病的灾难,活得较长。

    (2)不要忽视小病并即时治疗,否则就可能导致大病。身患疾病迟早会有信息传递

出来,如能即时扑捉,就可以及早治疗。不谈其他,如果我在发现大便出血时就去看医生,这场大病是完全可以避免的。其实,我有很好的条件作到这一点,一是我有很好的医疗条件,二是我的妻子是资深眼科教授,有丰富的医疗知识。但我却没有利用这些条件,甚至连大便出血的情况都未告诉医生和我的妻子。实在太不应该。

    (3)需要加强医学知识的普及,让人们知道如何预防疾病的发生,以及在发病初期即能及时治疗。我在后面提到的美国国家癌症研究所编印的《你对结肠和直肠癌需要了解什么》的小册子就很有用。小册子是免费的,容易得到,而且人们还可以从网上了解许多医疗知识。

    (4)医院的体检制度需要改进,以防止漏检和延误。在我住院时,有位医院的人士就说,我们在考虑,可能每年一次体检的间隔时间太长。我觉得,不一定要增加体检频率,但需要因人而异确定重点观察项目,必要时可以增加观察次数,。例如,吸烟者应重点注意观察肺部的变化。在美国,鉴于50 岁以上人直肠癌的发病率高,不久前决定50岁以上的人体检时必须做直肠镜检查。这是值得我们参考的。

 二、机遇难逢

    在得知已患癌症的当天,我就将它告诉了在美国的女儿和女婿,那只是为了让他们有心理准备,并未打算到美国治病。他们俩都在美国杜克大学做教授,各自领导着一个实验室。女婿在医学院对癌症从事分子生物学水平的基础研究。杜克大学医学院很有名,在全美大学中排第三位,在国内给我会诊的一位国内顶尖的医生就在那里工作过。事有凑巧,曾在我的女婿的实验室工作过的一位医生正是杜克大学医疗中心的一个临床试验小组的成员。这个试验小组正在临床试验GENENTECH 公司研发的一种治直肠癌的新药—AVASTIN(又名BEVACIZUMAB),在全美国,领导这项试验的医生H.I.HURWITZ博士 正是杜克大学的这个试验小组的负责人。这个新药是根据一项研究成果开发出来并进入临床试验的第一种药。这项研究成果发现,癌细胞的生存和发展需依靠新生血管来供给养料,如果能破坏癌肿瘤的新生血管,就可阻止其发展并使其坏死。美《时代》周刊(2003年9月8 日)说这个药是新一类癌症药,它通过阻碍肿瘤产生血管的能力来对付肿瘤。在临床试验中,此药曾用于治疗乳腺癌,未获成功,后用于治疗已转移的直肠癌则获得巨大成功。在2003年美国临床癌学学会的年会上,HURWITZ报告了临床试验取得的成功。试验的成功使得GENENTECH 公司的股票大涨,市值增加了150亿美元。目前,第三期临床试验仍在进行,估计该药将于2004年经FDA批准上市销售。AVASTIN 成功开辟了治癌的一条新途径,会有一批类似的药开发出来。

    鉴于这种情况,我的女儿和女婿极力要我到美国治疗,而该小组在初步了解了我的病情后,也愿意接受我参加第三期临床试验。同时,医院离他们的家不远,治疗也方便。不象一些病人住在外地,每次都要远远地赶来,有一个加拿大的病人到这里来治病,住在女儿家,每次来医院需开车5小时,或者头一天到这里,住一夜旅馆。这个消息,使我受到鼓舞,至少可作为一种选择。当我将此情况告诉我国的医生后,他们从网上也了解到了这种药的效果。但有的医生根据他在美国的经历,好意地劝我留在国内治疗,因为国内医生的经验丰富,而且护理比美国好。我虽然不了解美国医院的情况,但也认为他讲的有道理。到美国治疗,费用是个大问题,那里的医疗费用很高,虽然我的子女和我自己可以承担一部分,但由于没有医疗保险,仍是无法承受的。当时,并不具体知道费用有多高,来美国后,从寄来的帐单才知道,费用高得惊人。举例来说,见医生的费用,第一次为221美元,以后每两星期见一次医生,每次费用为168美元;一种口服药—XELODA ,每星期服五天,每天七粒,每天的费用为110美元;每两周作一次化疗,费用为5965.65美元,其中仅一种化疗药—OXALIPLATIN(又名ELOXATIN),药费为4868.4美元;每两月作一次CT,三个部位,仅照射费,需3261美元。当知道我想去美国治疗时,我的一些学生不仅支持,而且在几天内就纷纷解囊成立了供我治病的基金,解决了赴美治疗的费用问题。此外,由于我参加了第三期临床试验,AVASTIN是免费的。治疗两星期后,医院又主动替我向有关的医药公司申请另两种药的免费,这样又替我每月省去了大约近1.4万多美元,即大约省去四分之三的费用。

    还有一个不可缺少的机遇,那就是,正好6月份我去美国时给我的是多次往返的签证,而且到11月20日才到期,这使我可以立即赴美,否则我必须在国内等待几个月后才能再申请,那就晚了,我也就只能在国内治疗了。

    当我将此决定告诉国内的医院时,医生不仅理解,而且很支持,给我准备了一套检查结果的资料,而且借给我直肠镜的切片,以供美国医生参考,使我到美国后能尽快开始治疗。医生还告诉我,如果在美国治疗效果不好,赶紧回来,我们给你治。

    正是这些机遇结合在一起,使我得以赴美就医。

三、几点感受

    到美国后,第二天我就与HURWITZ 医生见了面,他将我列入按他们调整后的新的疗

    法进行试验的一组病人,这组病人预定12 人,我是第11个。这个疗法是根据以前的临床试验的经验,将三种最有效的药组合在一起运用。其中的AVASTIN 从破坏肿瘤的新生血管方面阻止肿瘤的发展,使其缩小和坏死,而OXALIPLATIN和XELODA(又名CAPECITABINE) 则分别从破坏癌细胞的染色体和DNA的组合上阻止肿瘤的发展,使其缩小和坏死。其中AVASTIN 和OXALIPLATIN用于静脉点滴,也即化疗,XELODA 则内服。这就是说,主要用化疗的办法来治疗转移了的直肠癌,而不是首先动手术。这和国内医生的治疗思路不同。在国内,在确诊后,医生就决定立即给我动手术,切掉直肠肿瘤,用干预疗法从动脉注入药剂至肝脏,封住通往肿瘤的血管,促使肿瘤坏死,然后做化疗(或加放疗),以杀死其他癌细胞。这是两种不同的治疗思路。我不是医学专家,只想从一个患者的角度谈一点外行的想法。

    应该说,这两种思路都有道理。中国医生的考虑大概是,先用手术将可切除的肿瘤切除,可去除的肿瘤去除,以免其继续生长,转移,散发毒素,危害机体,然后用化疗和放疗杀死残留的癌细胞,防止复发。在肿瘤尚未转移或因转移而形成的肿瘤很有限的情况下,应该说这是一个有效的办法。但对我的病情可能不很合适,因为直肠肿瘤已转移,且肝脏中有大大小小多个肿瘤,用这种办法对付肝部的转移肿瘤是很困难的。而且,在手术中会损伤健康组织,还可能激发癌细胞的生长。同时,手术后需要一段伤口愈合和恢复期,在此时间内,手术未及处的肿瘤还会生长,转移,散发毒素,继续危害机体。这种思路应该说与国内缺乏更有效的药物来遏制和杀灭癌肿瘤有关。我治病的医生的美国医生的思路是建立在已经研发出能有效遏制和杀灭癌肿瘤的药物的基础之上的,即通过化疗和口服的办法将药物用于全身,不管肿瘤在何处统统都要遭遏止和杀灭,而且这些药物的副作用小,不会对健康组织产生大的损害。当然这种思路也有风险,因为AVASTIN 仍在临床试验中,这种治疗是否对每个人都很有效,仍待证明。我去美国参加临床试验,作为试验的对象,自然也是有风险的。但是我考虑这已经是第三期临床试验了,风险并不大。第一次见医生时,我问治疗效果将如何,医生的回答很慎重,他说,取决于三点,第一你本人的身体状况,我想,这包括病情和身体的整体情况,第二药的效力,第三看运气。这第三点指的是每个人的具体情况,因为每个人的具体情况相差很大,即使对绝大多数人有效的药物,对有的人可能效果小或者无效。例如,用同样的药,有的人出现各种副作用,而有的人则没有或者很少出现副作用,在我身上副作用就很少和很轻(主要是化疗后出现便秘,手掌和脚掌冷热敏感、脱皮和有时触痛),副作用大小不仅会影响治疗效果,而且会影响治疗能否进行下去。

    当然,现在给这两种治疗思路做结论还为时过早。但是,治疗的思路显然会受到治疗的经验、治疗的手段(包括药物)等的影响。

    在美国接受治疗中,我感到中美两国在医疗文化方面的差异不小。由于我没有研究过美国的医疗制度,(这个问题很复杂,美国的每个州、每个单位都不一样),不能联系其医疗制度来谈。

    在美国,在治病中,很注意发挥病人的自主作用。在进入治疗前,医院就发给我许多有关此疾病和治疗的资料,其中有国家癌证研究所编印的各种资料,如《你对结肠和直肠癌需要了解什么》、《化疗和你—癌症治疗期间自我帮助指南》、《癌症患者在治疗前、治疗中和治疗后的饮食提要》等,有杜克大学综合癌症中心和杜克大学医院编印的各种资料,如《照顾你自己》、《化疗指南》、《预防和治疗口腔问题》(化疗可能引起口腔和嗓子溃疡、干燥或疼痛等)、《静脉保护》(因为化疗可能使静脉产生疤痕组织,使针头难以扎入等)、《低血液计数》、《性生活与癌症》等,还有医药公司就所用药品的详细介绍等。这些资料告诉病人如何应对疾病,如何配合治疗,特别是详细地告诉病人治疗中可能产生的各种副作用以及如何防止、减轻和应对,在什么情况下需要即时找医生,如何安排生活和工作,鼓励病人做他认为最重要的工作以及作运动等。也就是尽量让病人既把自己作为病人又把自己作为正常人,尽量让病人自主地生活和工作,自己处理治病中的种种问题。显然,这对提高治疗效果是有帮助的。这种注意发挥病人的自主作用的精神处处体现。当然,在你需要医生和护士帮助时,他们也会提供各种帮助。例如,在与医生见面时,医生会不受时间限制地回答病人提出的各种问题,让你了解,使你知道应该怎样做。这和我国的情况不同。在我国,病人往往更多地依赖医生,依赖医院提供的服务。同时,由于病人多,医生往往只能在很有限的时间里回答病人的问题,满足不了病人的要求,从而使病人遇到问题不知如何办。

    在美国的医疗中更体现着人性化的精神。在治疗期间,病人都住在家里,除非必要,是不住院的。除了由于住院的费用太高,医疗保险不能支付外,更重要的是让病人生活在家庭的氛围中,与家人团聚在一起。这样,不仅能得到家人的关怀,而且使自己尽可能地过正常人的生活,可以休息和运动,也可以力所能及地干点工作,不象住在医院,接触的不是医生、护士,就是其他病人,使自己时刻想到自己是个病人,精神上很郁闷和压抑。那本《癌症患者在治疗前、治疗中和治疗后的饮食提要》小册子和那份《性生活与癌》的资料最能体现这种人性化精神,它们分别地详细地告诉病人怎样调节饮食,如何通过饮食防止和应对各种副作用,还介绍相应的菜谱,在什么情况下可以或者不可以过性生活以及如何过,男人应如何,女人应如何。在美国,即使在医院里,这种人性化的精神也有体现。例如在候症室,备有大量报章杂志、各种免费的饮料和食品,还有一些义务人员提供服务,不时来煮咖啡,还带来自己在家里刚烤好的点心和其他食品。医护人员对病人热情地打招呼,有时还聊上几句,使人感到亲切。在我国,治疗中的癌症患者一般都住在医院,虽然医院照顾起来方便,病人随时可以找医生和护士帮助,但与住在家里的感受仍不一样。住在医院还往往需家属陪住,把家人拖得很疲累,如果没有家人陪住,病人又会感到孤独。

    发挥病人的自主作用和在医疗中体现人性精神,对癌症病人尤其有意义。因为癌症患者在获知患上癌症后,首先想到的就是死,从而在精神上崩溃了。这对于病人的治疗是很不利的。发挥病人的自主作用和从人性上关怀病人,使其保持乐观精神,感觉到自己虽然患了病,但病是可以治的,只要自己重视疾病,积极配合治疗,尽可能过接近正常人的生活,从事力所能及的工作、劳动和运动,就能提高治疗的效果。在患病后,我的精神状态是较好的,虽然我已注意休息,不象以往那样紧张地工作,但我每天总要做点事,或看报、或上网、或与他人通信、或看学生的论文,与学生讨论(通过电话或电子邮件),或写文章,或作些轻劳动,除晚上睡觉和午睡外,没有停着的时候,在做事时不仅忘掉了疾病,而且感觉自己就是一个正常人。

    在美国治病,我还有另一点感受,这就是,美国在医疗、研究和药品的开发上结合得较好,以及竞争推动着医疗的进步。这在给我们治病的医院看得很清楚。临床试验小组是由各个级别的医生和研究护士组成的。在我们与医生见面那天,先做尿和血的检查,再由研究护士了解病人近来的情况,问一些问题,再由低年资的医生谈话,做一些听诊检查,这些都是为负责临床试验的医生作准备的,最后才由HURWITZ博士与病人见面,那时他已经掌握了病人的情况,必要时再作些听诊之类的检查,以提出下一段的治疗方案。这些医生和护士,是专门做临床试验的,不看其他病人。据说,这些医生每周只到医院工作两天,其他时间做研究,临床经验的积累和研究取得的成果,使得他们可以提出新的医疗理念,提高医疗水平,开发新的医疗方法。医药公司除自己投入大量资金于医药的研究和开发外,还与大学和其他研究机构合作研究开发和试验新的药物。同时,各大学、各研究机构、各医药公司之间以及大学、研究机构和医药公司之间又彼此竞争。这种结合和竞争使得新的研究成果、新的药物不断推出。例如,在我的女婿的实验室里就有一位博士后的研究人员专门研究直肠癌,最近他发现直肠癌转移到肝,本来是不能存活的,它之所以能存活并长出新生血管,是由于一个分子的作用,如果能对付这个分子,直肠癌就无法转移了。他的论文即将发表。发表后必定会有一些医药公司争着开发药物来对付这个分子。又如,我们服用的XELODA已证明对治疗直肠癌有好的疗效,而在约翰.霍普金斯大学医学院的研究人员又在研究如何改进此药,使其效果更好。再如,在我从上述《时代》周刊上看到关于AVASTIN的消息时,还看到了另一种治疗直肠癌(还将试验治疗其他癌)的药物——ERBITUX正申请上市,此药的治病机理与AVASTIN 不同,它通过封闭癌细胞吸收其在发展中所需生长要素的能力,结合化疗,可使肠癌的生长减低达55%。正是将医疗、研究、药物和其他治疗手段的研究开发结合起来,并开展竞争,使得美国的医学走在世界的前列。纵观我国,我们确实有许多经验丰富的医生(甚至比美国医生的经验更丰富),但他们或者医疗的任务太重,或者缺乏经费和其他条件,无力在治疗的同时从事研究,研究机构和医药公司也缺乏资金和水平高的研究开发人员,使得新的药物和治疗手段的开发能力很弱,而这又使得医生只能凭已有的经验进行治疗,很难创新。我想,这里肯定还有医疗体制上的问题,但我非这方面的专家,无法深入探讨。

 四、还未结束的结束语

    我在美国治病,已有三月多,虽然还不知道最后的结果如何,但从进程看,情况是相当不错的。第一次化疗(每隔两星期做一次)后,各项指标好转,第二次化疗后,肝功能已正常,第四次化疗后(每四次为一个疗程),CT 检查显示肿瘤已缩小45%至50%,而且更重要的是,肿瘤正在坏死。HURWITZ医生很满意,他说,这批临床试验者的情况都很好,他从事肠癌治疗已十年,从没有取得这样好的效果,而我又是其中最好的。在第二次化疗后他就说,他从未见到象我恢复得这样快的。因此,他说,看来,你花这样多的钱,跑这样远的路到这里来治疗,是很值得的。这里的医生的谈话都很有分寸,不讲过头话,不给病人许愿,他的评价应该是可信的,更何况他们在从事新药的试验,试验的结果是要向有关部门,包括医药公司报告的,而医药公司是要报告给FDA的,来不得虚假,否则将承担责任。当我决定赴美治病时,我国的医生称我为勇敢的人,因为参加临床试验是有风险的。在参加治疗前,我就在一份文件上签了字。我对我国的医生说,我到美国去治病,是想抓住难得的机会,不仅把病治好,而且想把美国的新的治疗方法介绍到国内,供国内参考

    在患病后许多亲友和学生给我以关心和帮助,温总理还亲自批示“请宋宁同志代我向董老问候,祝他早日康复”,从精神和物质上给我以战胜疾病的力量,在此向他们深致谢意!

2004年元月30日于美国